Pårørende til psykisk syge kan være så hårdt påvirket at de selv lægger sig syge.

Ni gode råd til pårørende
• Lyt til den syge
• Stil spørgsmål
• Respekter grænser
• Indhent viden om sygdommen
• Tillad dig at have ønsker og behov
• Tag ansvar - ikke mindst for dig selv
• Få mod til at holde af og holde afstand
• Vær åben
• Søg fællesskab med andre pårørende

Af Mette Fensbo, Fokusmagasinet, nr. 1, 2009

”Et betydeligt samfundsmæssigt problem. Vilkårene for pårørende til psykisk syge er katastrofalt dårlige.”

Generalsekretæren for Pårørendeforeningen Bedre Psykiatri, Thorstein Theilgaard, er både harm og rystet, efter at resultaterne af den første egentlige socialøkonomiske undersøgelse af pårørendes forhold og vilkår nu foreligger.

Undersøgelsen, der er gennemført af Institut for Konjunktur-Analyse for foreningen, bygger på telefoninterviews med 200 pårørende, har samtidig direkte adresse til såvel Christiansborg som Danske Regioner.

Med skjult blæk står der: ”Tag de pårørende alvorligt - nu!”

Nøgleresultater viser, at 80 pct. af de interviewede siger, at den psykisk syge fylder rigtig meget/meget i deres liv som pårørende. Over halvdelen bekymrer sig flere gange om dagen for den syge. En lige så stor del vurderer, at de forsømmer deres eget liv og familie.

Hver tredje mener, at det i høj grad/i nogen grad påvirker deres arbejde. Heraf har en ud af tre haft orlov, selv været sygemeldt eller været nødsaget til at arbejde på nedsat tid. Hele 85 pct. mener, at de i højere grad bør tages med på råd i forhold til behandlingen.

Thorstein Theilgaard:

”Som tingene fungerer i dag, øger samfundet belastningen på de pårørende. Dermed øges risikoen for, at de pårørende selv bliver syge og ”går ned”.

Samtidig bør politikerne styrke, at de pårørende i større omfang bliver involveret og inddraget i den syges behandling. For de pårørende ligger inde med væsentlige ressourcer og stor viden. Politikerne må simpelt hen interessere sig mere for problemet og støtte mere specifikt. Eksempelvis med fleksible orlovsmuligheder, når det hele brænder på.”

Man forsømmer sit eget liv

Bibi Kastberg, 62, formand for Bedre Psykiatri i Århus, har en 39-årig psykisk syg søn. Han debuterede med psykoser i 1992 og lider desuden af depressioner og angst. I dag er han førtidspensionist og gift med en psykisk syg kvinde. De bor i egen lejlighed.

”Vores søn og hans kone fylder 95 pct. af min mands og mit liv. Vi tænker hele tiden på, om de har det godt. Vi kan ikke lade være med dagligt at bekymre os. Specielt ikke, fordi vores søn har været ”svingdørspatient” på psykiatriske afdelinger. Som pårørende føler vi en enorm hjælpeløshed og magtesløshed. I nogle perioder har vi jo to, der er syge. Det, vi først og fremmest kan hjælpe med, er at lytte aktivt. Og hvis det står helt galt til, må min mand og jeg tage os af det praktiske. Når min søn eller svigerdatter føler sig stressede, kan det udløse depressioner, angst og lettere psykose.”

At Bibi Kastberg og hendes mand har betalt en høj social pris, lægger hun ikke skjul på:

”Man forsømmer sit eget liv. I lange perioder har vi slet ikke kræfter til at være selskabelige. De gamle venner er forsvundet. Livet bliver ensomt. Man finder så andre venner, der bedre forstår. Og de venner er inden for Bedre Psykiatri.”

For få år siden arbejdede Bibi Kastberg som sygehjælper på skadestuen på Århus Hospital.

”Dengang følte jeg, at jeg døgnet rundt havde med syge mennesker at gøre. Til sidst blev jeg selv syg med en depression og var sygemeldt i tre måneder. Man slås med meget voldsomme problemer. Vores søns sygdom har da også påvirket vores økonomi. Psykisk syge har ikke altid det filter, der skal til for f.eks. at sige nej til lette forbrugslån. Og lige pludselig kan de ikke betale. Vi har hjulpet økonomisk og gør det indimellem stadig.” 

Vi bliver ignoreret

Også den landsdækkende tilfredshedsundersøgelse inden for distriktspsykiatrien - gennemført af Danske Regioner 2007-2008 - afslører, at pårørende fortsat er utilfredse med denne del af psykiatrien. Samlet set finder 32 pct., at distriktspsykiatriens kontakt til dem er decideret dårlig eller uacceptabel. Halvdelen oplyser, at de som pårørende oplever ikke at blive betragtet som en samarbejdspartner.

Den første tilfredshedsundersøgelse i 2005 afdækkede, at pårørende i meget stort omfang var utilfredse i forhold til deres kontakt, dialog og inddragelse. Inden for de seneste tre år er det altså dokumenterbart, at tilfredsheden ikke er blevet et hak bedre.

”Nej, vi pårørende bliver ikke taget med på råd,” fastslår Bibi Kastberg.

”Det er derfor, jeg er formand for Bedre Psykiatri i Århus. Så kan jeg være med til at gøre en forskel. Men det værste er, at der ikke bliver lyttet til os. Lægerne er ikke interesseret i vores viden og erfaring. Jeg er ofte ude som bisidder, når pårørende skal tale med læger og andre relevante myndigheder. Det er nedslående, som vi bliver ignoreret.

Især på børne/unge-området er det svært – og endnu sværere, efter at ansvaret er overgået til regionerne. De unge bliver færdigbehandlet og udskrevet til forældre, selv om forældrene råber nej. De bliver tvunget ind i behandlerrollen. Vores søn får den støtte fra systemet, han har behov for, men det sker udelukkende i kraft af, at jeg råber op.

De pårørende vil gerne inddrages, men vi bliver ikke spurgt som ressourceperson. Vi skal selv gøre opmærksom på ,at vi har noget at byde på. Her på kontoret i Århus kan vi konstatere en voldsom stor stigning i henvendelser fra magtesløse pårørende. De stiller alle spørgsmålet: ”Hvad kan vi gøre?”"