Lissi Mærsk Jespersen levede et aktivt liv med lange løbeture og gymnastik, da hun fik leddegigt for snart otte år siden. Sygdommen udviklede sig med lynets hast, og i dag må Lissi indrette hele sit liv efter sygdommen.

Lissi Mærsks liv var fyldt med motion og hårdt arbejde indtil hun en dag fik konstateret leddegigt. Foto: Sara Skytte

Kronisk sygdom Leddegigt

• Leddegigt er en kronisk sygdom, hvor der opstår betændelse i kroppens led. Med tiden ødelægges ledbrusk og underliggende knogler, hvorfor leddegigt ofte er smertefuld og invaliderende.
• Ca. 50.000 dansker har leddegigt. Sygdommen kan ramme alle, men ses oftest hos mennesker i 40-60-års alderen. Leddegigt opstår to-tre gange hyppigere hos mænd end kvinder.
• Leddegigt starter ofte i hånd- og fingerled, men kan opstå i alle kroppens led.
• Som sygdommen udvikler sig, bliver patienten mere og mere handicappet og får svært ved at komme ud af sengen, tage tøj på, komme i bad og gå.

Af Jette Lüthcke, Dagens Puls, nr. 2, 2008

Et job som pædagogmedhjælper, ti kilometers løbeture tre gange om ugen, undervisning i både gymnastik og aerobic.

For otte år siden var den i dag 60-årige Lissi Mærsk Jespersens liv fyldt med fysisk aktivitet, og hun sad sjældent stille i sofaen med benene oppe. Men pludselig en dag hævede hendes venstre knæ, og det varme, ophovnede knæ skulle vise sig at være første skridt mod en meget anderledes tilværelse.

”Da lægen ikke kunne finde noget i knæet, sendte han mig til undersøgelse på hospitalet. De tømte det for væske og sendte mig hjem. To uger efter var begge knæ hævede, og da jeg blev sendt til reumatolog, fandt han ud af, at jeg havde fået leddegigt,” fortæller Lissi.

I starten tog Lissi diagnosen med ro, for reumatologen forsikrede hende om, at de fleste leddegigtpatienter har sygdommen i flere år uden alvorlige komplikationer. Men så heldig var Lissi Mærsk Jespersen ikke. Hendes sygdom udviklede sig usædvanlig hurtigt.

Meget aggressiv

”De første tre år efter min diagnose gik det også godt. Jeg arbejdede som pædagogmedhjælper, men det var fint, for jeg kunne både sidde ned og stå op. Men så fik jeg svært ved at følge med børnene, og det gik jo ikke. Min sygdom har været meget aggressiv næsten fra starten, og det er altså sjældent. Så efter en lang periode, hvor jeg var sygemeldt, søgte jeg om førtidspension og fik det med det samme,” siger Lissi.

Alt drejer sig om sygdommen I dag er sygdommen omdrejningspunktet i hele Lissis liv. Leddegigten spredte sig hurtigt til kroppens andre led og er nu især slem i Lissis knæ, fødder, hænder og skuldre. For et halvt år siden fik hun en ny hofte, men har nu fået smerter i den anden, som med al sandsynlighed også skal udskiftes. Grundet smerterne er Lissi blevet afhængig af andres hjælp, og det passer ikke den tidligere aktive kvinde særlig godt.

”Det er en meget anderledes tilværelse! I dag bliver hele mit liv indrettet efter sygdommen, og alting tager meget længere tid. Om morgenen har jeg hjemmehjælp til at hjælpe mig i bad og i tøjet. Jeg får også hjælp om aftenen til at tage tøjet af, for jeg har så ondt i mine skuldre, at jeg ikke kan nå mine fødder. Heldigvis har sygdommen udviklet sig lidt efter lidt, så jeg har vænnet mig til det. Men at skulle have hjælp – det skal man vænne sig til. Jeg kan ikke lide det, men det er nødvendigt. Jeg var nu aldrig gået med til det, hvis der ikke var én, der havde overbevist mig ved at sige, at det jo kun var midlertidigt,” smiler Lissi.

Barnebarnet bærer

Men Lissi indså hurtigt, at det gælder om at økonomisere med kræfterne - og takket være hjemmehjælpen får hun frigjort både værdifuld tid og energi til andre ting. Hun har også både en el-scooter og en bil med automatgear og ekstra servostyring. Når der skal handles, går Lissis barnebarn med hende og hjælper med at bære de tunge varer.

Lissi har gjort meget for at lære at leve med sin kroniske sygdom på den bedste måde. Hun har i snart fem år været med i en gigtgruppe, der mødes hver anden måned. Og hun synes, at det er værdifuldt at tale med andre i samme situation og diskutere både behandlingsmuligheder, men også den psykiske påvirkning ved at være kronisk syg.

”En gang imellem kan jeg godt være helt nede i kælderen. Men så snart jeg får det bedre fysisk, kommer jeg hurtigt op igen. Når jeg er trist, sætter jeg musik på og prøver at blive i bedre humør. Vejret påvirker også mit humør, og jeg har også opdaget, at det påvirker sygdommen. Når folk før i tiden snakkede om, at vejret påvirkede deres gigt, troede jeg, at det var løgn. Men nu kan jeg selv mærke, at jeg får mere ondt i leddene, når vejret slår om,” griner Lissi.

Savner sine løbeture

Et liv med leddegigt er et liv med afsavn. For eksempel kan Lissi ikke længere gå til svømning i varmtvandsbassin, fordi hendes fødder er så angrebne af gigt, at hun ikke kan gå på bare fødder. Hendes elskede løb er en saga blot, men det hjælper at tænke positivt. ”Når solen skinner, så får jeg sådan lyst til at løbe mig en tur. Men det er en kronisk sygdom, der aldrig bliver helbredt. Det nytter bare ikke noget at fokusere på det, man ikke kan. Du skal fokusere på det, du kan,” konstaterer Lissi tappert.

Lissi Mærsk Jespersen har prøvet stort set al slags gigtmedicin. Noget virkede godt i starten, men efterhånden aftog virkningen. Derefter fik hun tre slags biologiske behandlinger og blev så for et par år siden sat i behandling med et dengang helt nyt biologisk lægemiddel MabThera. I dag har hun været i behandling med MabThera i snart tre år, og det er den behandling, der indtil videre har hjulpet bedst på gigten.

”Når leddegigten er i aktivitet, er leddet hævet, varmt udenpå og gør ondt indeni, og det er den aktivitet, der skal holdes nede. Men indtil videre har MabThera hjulpet mig godt. Det værste ved sygdommen er nok, at det kan gå godt en overgang, men at der hele tiden kommer noget nyt, som nu, hvor jeg både har problemer med fødderne og hoften. Måske skal jeg opereres begge steder, og så er det svært at overskue, i hvilken rækkefølge – og hvad der er bedst,” slutter Lissi Mærsk Jespersen.