”Jeg ville sætte det samme apparat i gang i dag, som jeg gjorde med Mads,” siger Lette Tendal, selv om hendes søn måtte opgive sin og familiens heroiske kamp mod kræften. Men i dag ville hun være langt mere skeptisk over for det etablerede danske sygehusvæsen, som hun føler svigtede.

Jeg ville ikke erkende at Mads skulle dø, siger Lette Tendal.

Foto: Sara Skytte

Nægtede at give op

• Da Mads var 19 år opgav de danske læger at behandle mere. Hans mor nægtede at acceptere situationen og gik blandt andet til B.T. for at få hjælp. Avisen arrangerede en indsamling, så Mads kunne komme i såkaldt stereotaktisk strålebehandling i Sverige. Fodboldspilleren Mikkel Beck var en af de danskere, der ydede en pengegave, og to støttearrangementer med blandt andre Den gale Pose og Pjerrot bidrog også, så familien fik råd til behandlingen. Desværre måtte også de svenske læger opgive, og Mads døde den 22. maj 2000.

Af Mette Fensbo, Fokusmagasinet, nr. 3, 2009

Mads Tendal får konstateret knoglekræft i juni 1996. Han er kun 15 år.

Fra dag et er han selv og forældrene Lette Tendal og Ove Dehn samt lillebror Martin indstillet på at kæmpe.

Mads vil livet.

Og kampen for at bevare det begynder. En kamp med et utal af operationer og behandlinger – også mere alternative og eksperimenterende af slagsen – håb, angst og stærke smerter. Men samtidig en konfliktfyldt og følelsesladet kamp mod autoriteterne. På den ene side læger med divergerende opfattelser, på den anden side de pårørende, plejepersonalet og patienten Mads, der døjer med voldsomme bivirkninger.

Mads dør 22. maj 2000. Kræften har bredt sig overalt i den unge krop. Hans mor er ikke i tvivl om, at hun gjorde rigtigt i at fighte til den bitre ende.

”Hvis jeg skulle stå i den ganske forfærdelige situation igen, ville jeg sætte det samme apparat i gang i dag, som jeg gjorde med Mads. Fordi han jo ville livet. Og selvfølgelig skal patienten selv være med i kampen. Det var så uretfærdigt, hvad der havde ramt ham. Det kunne simpelt hen ikke være rigtigt. I mit hoved er miraklernes tid ikke forbi. Man hører om dem. Men til sidst var jeg klar over, at der netop skulle et mirakel til, hvis min søn skulle overleve.

I de år, der er gået efter Mads’ død, har jeg tænkt meget over hele forløbet og har måttet indrømme over for mig selv, at jeg ikke så på Mads med ærlige øjne. Jeg ville ikke erkende, at han skulle dø.”

Sygdomsforløbet begynder tilsyneladende harmløst: en hævet ankel, der ganske vist får det værre og værre. Det resulterer i et besøg hos en speciallæge og en efterfølgende røntgenfotografering på Københavns Amts Sygehus i Herlev. Samme aften kontakter lægen Mads’ familie, der opfordres til at henvende sig til Rigshospitalet, fordi røntgenbillederne viser en knogleforandring. Diagnosen lyder på knoglekræft.

Mads’ venstre fod bliver amputeret. 19. marts 1998 kaldes han ind til en simpel rutinekontrol på Rigshospitalet og får svaret: metastaser i begge lunger. Nye operationer og kemobehandlinger kulminerer med en fejloperation, hvor lægerne fjerner et forkert ribben.

Definitivt opgivet

Alt går imidlertid godt indtil en dag i februar 1999. Ved en ny CT-skanning opdager lægerne en plet i Mads’ mellemgulv. Men hans familie får ingen klar besked. Tiden går og tænder endnu et håb, for ”intet nyt er jo godt nyt”. I juni er pletten i mellemgulvet vokset eksplosivt.

Mads bliver opereret i mellemgulvet og for en rest af metastaser i den ene lunge. Kemoterapien virker ikke længere, kræftcellerne er resistente. Mads ændrer kostvaner, og selv til fester med vennerne drikker han ikke ret meget. Den unge sportsmand har kampgejst og tænker ikke rigtigt over, at han kan miste livet. Lette Tendal har til gengæld dage, hvor humøret dykker.

”Jeg skal lige sunde mig over de dårlige beskeder, og så smøger jeg ærmerne op. Men angsten sidder i hovedet på mig 24 timer i døgnet.”

I september 1999 viser endnu en kontrolskanning metastaser i lungerne og nogle rester fra tidligere metastaser i leverkanten. Beskeden fra Rigshospitalet er ubarmhjertig klar: Der er ikke mere at gøre for Mads! Ikke desto mindre appellerer forældrene til lægerne om at finde en ny behandlingsmulighed. Efter at have konfereret med franske kolleger kommer det på tale at tilbyde Mads en meget barsk kemobehandling, som skal efterfølges af en knoglemarvstransplantation.

Efter at han har fået den første kemo og bliver skannet i begyndelsen af december 1999, viser det sig, at kemoen overhovedet ikke har virket. Mads kan ikke blive opereret. Han er definitivt opgivet, bortset fra at smertebehandlingen er effektiv.

Familien søger nu den alternative vej ved at tage til dr. Henrik Blomgren på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Han siger ja til at foretage en såkaldt stereotaktisk stråling af fire livstruende metastaser i Mads’ krop. Forundersøgelse plus to ugers behandling koster 140.000 kr. - en behandling, danske læger siger nej til at udføre, idet de mener, at den form for strålebehandling ingen indflydelse har på patientens livslængde, når kræften har spredt sig i hele kroppen.

Indstillet på smerter

”Patienter med dét sygdomsbillede vil dø,” lyder det entydigt fra dansk lægeside. For vores skyld Men Mads har på det tidspunkt stadig en sej vilje og en stor styrke. Som han siger:

”Jeg er frisk til at gå videre. Jeg er blevet hærdet og har oplevet for meget til at være bange.”

Han er indstillet på alvorlige bivirkninger og stærke smerter. Strålebehandlingen hjælper heller ikke Mads. Kræften har spredt sig. Det ender med medicinsk behandling og speciel naturmedicin. Til sidst ønsker Mads at give op og få fred. Dét accepterer hans familie.

Lette Tendal:

”Med den viden, jeg sidder inde med i dag, er der ting, jeg ville ha’ gjort anderledes. Mads skulle fra begyndelsen være behandlet med stereotaktisk stråling, men dengang vidste jeg ikke, den form for behandling eksisterede. Det blev vi ikke informeret om af danske læger. Det gik først op for mig, da vi på nettet selv gik i gang med at undersøge, hvad læger gør i andre lande.

Og tingene bliver gjort anderledes i bl.a. Sverige, hvor der var imødekommende læger. De forstod os, de talte med os. Herhjemme fik vi altid beskeden: ”Der er ikke noget dokumenteret om, at stereotaktisk stråling hjælper.” Derfor blev det et nej. Efter min mening skal dødssyge mennesker ha’ muligheden, hvis de ønsker at prøve den behandling.

Vores familie havde ikke en god dialog med specielt medicinerne på Rigshospitalet. Jeg glemmer aldrig en dag, hvor jeg og Ove skulle til samtale med de pågældende medicinere. Som regel havde jeg en hel del spørgsmål med. Da vi blev mødt af en af lægerne, sagde han: ”Nå, du er med i dag. Hver gang du er med, føler vi, at vi skal op til eksamen.” Jeg stillede nemlig kritiske spørgsmål - og det var bestemt ikke velset. Man skulle helst knække nakken for autoriteterne.”

Hvornår er nok nok?

Lette Tendal ser sådan på det: ”Vi var så heldige, at der blev mulighed for også at prøve alternative behandlingsmetoder af. Alt blev prøvet, og det har hjulpet mig videre. Mads troede på Karolinska Sjukhusets behandling, men den alternative medicin tog han for vores skyld. På det tidspunkt ville han ikke mere. Som nævnt ville jeg kæmpe nøjagtig lige så meget i dag, hvis den ulykkelige situation var aktuel, men jeg ville også være langt mere skeptisk over for det etablerede sygehusvæsen.

Jeg oplevede, at de danske læger på intet tidspunkt var åbne eller imødekommende i forhold til alternativ behandling. Og jeg savnede virkelig støtte og forståelse.”