Selv om Julius har kræft, får han takket være Rigshospitalets BUS-projekt (Børneonkologisk Udgående Sygepleje) de fleste af sine behandlinger hjemme. Det gør det muligt at opretholde en forholdsvis normal hverdag, selv om man har et barn med leukæmi, siger hans mor, Lene Ulbjerg Levring.

Sara Skytte

Mere om...

• Julius og hans forældre slipper dog ikke helt for besøgene på Rigshospitalets børneonkologiske afdeling. De to projektsygeplejersker kører ud i begrænset tidsrum, så skal Julius have længerevarende behandlinger eller antibiotika f.eks. om aftenen, foregår det i ambulatoriet eller under indlæggelser. Han kommer også til lægelig kontrol en gang om måneden.

Af Jette Lüthcke, Fokusmagasinet, nr. 3, 2009

"Jeg vil helst sidde i ’kongestolen’,” siger Julius på seks år bestemt uden at slippe sin sølvgrå PSP med øjnene. Hans øjne forbliver fast fokuserede på de blå racerbiler på den lille skærm, selv om sygeplejerske Birgitte Bjerg Jørgensen fisker det centrale venekateter frem under hans mørkeblå T-shirt og med øvet hånd spritter det af.

Julius fik leukæmi i marts sidste år og er for øjeblikket i ekstra behandling med antibiotika grundet en infektion. Julius har været med i BUS-projektet siden starten i august sidste år og får – så vidt det er muligt – både kemoterapi, antibiotika og taget blodprøver hjemme. Og familien er rigtig godt tilfreds med ordningen, siger Julius’ mor, Lene U. Levring.

”Projektet startede samtidig med, at Julius begyndte i skolen. Fordi sygeplejerskerne i BUS er så fleksible, har han kunnet opretholde et næsten normalt liv – så normalt, som det nu kan være i denne situation,” smiler hun skævt.

Birgitte Bjerg Jørgensen, som på nuværende tidspunkt er en af de to udgående sygeplejersker, prøver nemlig så vidt muligt at tilpasse sine besøg hos Julius, så den unge mand kan passe sin skolegang i 0. klasse på La Cour Vejens Skole.

”Birgitte kommer f.eks. om morgenen, så Julius reelt kan nå i skole til 2. time. Ellers kommer hun, når han har været i skole og har fået frikvartererne med, som er vigtige for ham. Han får mere tid i skolen og er dermed del af fællesskabet i klassen. Jeg tror, at hans livskvalitet er større – og det gør en kæmpe forskel for os. På denne måde bliver det mere normalt at være syg – og derfor er vi så glade for det,” siger Lene U. Levring.

Julius er vild med at gå i skole og er selv glad for, at han ikke forsømmer ret meget. Faktisk kan han ikke på stående fod komme i tanke om noget dårligt ved BUS-projektet i forhold til Rigshospitalet.

”Jeg vil hellere have taget blodprøve hjemme, og det er godt, fordi man ikke skal køre ind til Rigshospitalet. Det er kedeligt at komme ind på hospitalet, fordi man ikke kan lave andet end at kede sig… Jeg har ikke lyst til at læse bøger,” siger han.

Sparer en masse tid

En anden væsentlig faktor, der spiller en rolle for familien, er tidsperspektivet. Transporten ind til Rigshospitalet med efterfølgende parkeringsproblemer og den uundgåelige ventetid i det altid travle ambulatorium slipper Julius og hans mor for på de dage, hvor sygeplejersken kommer på hjemmebesøg.

”Det betyder rigtig meget i forhold til tiden. For selv om de er kvikke nok i ambulatoriet, går der alligevel en masse tid med ingenting. Man er sat på standby, mens man venter. Herhjemme har vi en følelse af frihed og kan jo gå ned i haven, mens vi venter,” fortæller Lene U. Levring og peger ud ad vinduet mod haven.

Erfaringen viser, at de familier, der er indlagt samtidig, kommer til at kende hinanden godt og følger med i hinandens liv og udviklingen i børnenes sygdom. Lene Levring er helt klar over, at deres familie, som ud over Julius også tæller Julius’ far, Peter, og storebrødrene Gustav på ni og Christian på 17, går glip af noget af dette fællesskab. Alligevel vil hun ikke bytte.

”Der er selvfølgelig både noget godt og noget skidt ved, at barnet bliver behandlet hjemme. Her er jeg lidt ambivalent. For man mister lidt af den sociale kontakt, som du får inde på afdelingen. Men jeg mener, at det opvejes af, at vi har et mere ’normalt’ liv i og med, at vi ikke skal ind på Rigshospitalet så ofte.”

Her får vi serveret oplysningerne

Birgitte Bjerg Jørgensen har været ansat på børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet i 13 år. For hende er det en stor forandring at opleve både de kræftsyge børn og deres forældre på hjemmebane. Hun mener, at betingelserne for at yde en god sygepleje i eget hjem er gode, fordi man får et fint helhedsindtryk af familien og samspillet dem imellem.

”Men det er en forudsætning, at der er skabt tryghed hos familierne fra afdelingens side inden første hjemmebesøg. Samtidig ved familierne også, at BUS består af erfarne sygeplejersker inden for specialet,” siger hun.

Sygeplejerskerne har også erfaret, at den rolige atmosfære under hjemmebesøgene kan gøre det nemmere for forældrene at stille spørgsmål.

”Nogle forældre kan være lidt påpasselige med at stille spørgsmål i ambulatoriet, som jo er et travlt sted, hvor der ofte er mange patienter. Man føler måske, at man tager hinandens tid. I hjemmet bliver vi jo ikke forstyrret eller afbrudt på samme måde,” fortæller hun.

Intet problem

For familien Levring har det ikke været noget problem at skulle have hospitalet ind i hjemmet og dermed et fremmed menneske så tæt på i en lang periode.

”Det er næsten som at have gæster på besøg, og i starten tænkte jeg på, at jeg skulle have ryddet op, inden Birgitte kom. Men der gik ikke mange gange, så glemte jeg alt om det, og nu ligger der gerne Lego over hele gulvet, når hun kommer, så det tager vi meget afslappet,” griner Lene U. Levring.