”Det er meget svært at finde grænsen og sige: nu er det for meget,” siger en sygeplejerske på en kræftafdeling. To overlæger siger samstemmende, at familier til kræftramte i mange tilfælde har urealistiske forventninger til behandling og helbredelse.

Mere om...

• Speciallæge i intern medicin, Bente Holm er overlæge på onkologisk afdeling på Herlev Hospital med ansvar for behandling af lungekræft – specielt småcellet lungekræft. Ph.d. 1998 på en afhandling om eksperimentel kemoterapi.

Af Mette Fensbo, Fokusmagasinet, nr. 3, 2009

Overlæge Bente Holm: ”Nogle pårørende har til tider urealistiske forventninger til behandlingen.”

Sygeplejerske Line Harkjær: ”Indimellem kan jeg da godt tænke om lægerne: ”Hold da op. De behandler til det allersidste”.”

Overlæge Iben Holten: ”Selv om bivirkningerne er hårde, vil de gerne leve lidt længere. De håber på mirakler.”

Hvornår er nok nok?

Hvornår skal lægen indstille behandlingen af en kræftsyg? Skal der opereres, gives kemo, skal patienten have den ”almindelige” strålebehandling eller den avancerede præcisionsstrålebehandling stereotaktisk stråling?

Holdningerne og svarene er lige så forskellige som vi mennesker. Og der er langt fra altid harmoni mellem lægerne på den ene side og patienter-pårørende på den anden. Konflikten handler dybest set om to uforenelige interesser: den fagligt nøgterne vurdering og den følelsesmæssigt funderede optimisme. Mellem de to parter står sygeplejersken med den nære, daglige kontakt til den kræftsyge og vedkommendes nærmeste pårørende.

Line Harkjær er sygeplejerske på onkologisk afdeling, Herlev Sygehus:

”Jeg gør en stor del ud af ikke at tage håbet fra patienter og pårørende. Men det er klart, at jeg også ser på, hvilken livskvalitet patienten har den sidste del af sit liv. Det er meget forskelligt, hvordan patienterne klarer behandlingerne. Men i visse tilfælde – når en patient ikke klarer behandlingen godt – kan jeg da undre mig over, at både pårørende og patient ikke vælger at sige stop til flere smerter og hårde behandlinger for i stedet at komme hjem, leve den sidste del af livet med familien og prøve at få det bedste ud af dét, der er tilbage.

Frem for at tilbringe så megen tid hos os med komplikationer på grund af den behandling, vedkommende modtager. Som sygeplejerske forsøger jeg at hjælpe patienten ved at fortælle, hvad han eller hun siger ja til, og så sætte det i perspektiv til livskvalitet. Jeg oplever, at mange patienter og pårørende har rigtigt store forventninger til behandlingen og meget stor tillid til os. De vælger at overhøre, at den syge snart skal dø, og håber, den pågældende kan ”holde den gående”. Det er meget svært at finde grænsen og sige: ”Nu er det for meget”.”

Behandling frem for livskvalitet

”Jeg taler med patienten – ser dén tilstand, jeg nu ser, men jeg træffer ikke beslutningen. Og det kan da være en konflikt, at jeg som sygeplejerske til tider synes noget andet end familien. Ofte står jeg jo med familien ved siden af den syge, og familien vil fortsætte behandlingen. Det sker ikke sjældent, at patienten har svært ved at sige fra. Af hensyn til familien.

Men hvis de pårørende vil blive ved, mens patienten siger stop, kalder vi alle til en lægesamtale og taler med familien om patientens ønske. Når budskabet har bundfældet sig, accepterer familien som regel. Men den klynger sig til håbet. Indimellem kan jeg da godt tænke om lægerne: ”Hold da op. De behandler til det allersidste”. Eller sagt med andre ord: hvor de tænker behandling frem for livskvalitet. Min intuition siger meget. Det kan være, lige præcis dén patient aldrig skulle have haft den kemoterapi, for bivirkningerne er så voldsomme. Patienten er helt slået ned.

Dét, jeg kan, er at støtte patienten. Blive den pågældendes fortrolige. Og for langt de flestes vedkommende er det dem selv, der vil behandling. Jeg har bl.a. lært, at når et menneske får cancer, er det så vigtigt, at familien er åben over for hinanden, at man tager hul på alt dét, der er hårdt, tager de alvorlige samtaler om, hvad der skal ske i den sidste svære tid, og ikke mindst: hvornår er det det rigtige tidspunkt at sige stop for yderligere behandling og få tid til at sige farvel til hinanden,” siger Line Harkjær.

Urealistiske forventninger

Overlæge, ph.d. Bente Holm, onkologisk afdeling, Herlev Sygehus, beskæftiger sig mest med lungecancer:

”Blandt patienter med dén sygdom er kravene om behandling og helbredelse ikke så massive som ved andre kræftformer. Det er en alvorlig sygdom. Hvor den onkologiske behandling oftest er symptomlindrende og livsforlængende. Men nogle – især blandt pårørende – har til tider urealistiske forventninger til behandlingen, og det er ofte i begyndelsen af sygdomsforløbet. Sådanne uoverensstemmelser forekommer i reglen i det øjeblik, patienten lige er udredt. I dén situation er jeg patientens – ikke de pårørendes – læge.

Jeg skal have afstemt de forskellige opfattelser, og det sker ved dybe samtaler. Én samtale er sjældent nok. Det kræver, at jeg gentager og forklarer omstændighederne mange gange. Til dét har jeg et helt bestemt set-up.”

Ikke forsøgskaniner

”Jeg gennemgår detaljeret med både den syge og de pårørende, hvilke tilbud, jeg behandlingsmæssigt mener, er bedst. Nogle få dage senere bliver der så en sygeplejesamtale med fokus på, hvad patienten kan opnå ved den valgte behandling. Jeg opererer med fire situationer.

Den første: at jeg reelt ikke har yderligere behandling for den pågældende patient. Jeg må give op.

Den anden: Patienten ønsker en behandling, men er fysisk så dårlig, at vedkommende ikke er i stand til at gennemføre en behandling. Den vil kun give voldsomme bivirkninger som kan gøre, at patienten dør tidligere, end hvis han eller hun stoppede behandlingen. Hvis jeg efter intens strålebehandling og kemo må konstatere, at tumoren ikke er blevet mindre, så anbefaler jeg at stoppe behandling. Jeg har flere gange været ude for at skulle sige til en patient: ”Den behandling kan jeg ikke tilbyde dig. Den vil kun gøre dig skidt.”

Den tredje: Hvis der er specielle tilbud, en patient gerne vil prøve, så er jeg og mine kolleger meget med på det. Der ser jeg ikke processen som et problem. Jeg kan nå derud, hvor jeg ikke ved, om det vil hjælpe. Men så skal det prøves.

Endelig den fjerde situation: Når patienten siger nej til yderligere behandling. Og det accepterer jeg naturligvis.

Jeg skal ikke dømme om, hvorvidt danske læger er for konservative, men vi plejer ikke at give en så avanceret behandling mod lungerne, når der efter vores mening ikke er håb. Hvis det er et stort ønske hos en patient at være i behandling, kan vedkommende i visse tilfælde blive tilbudt at komme med i et såkaldt fase 1-forsøg med medicin. Men der vil altid være et fysisk krav til patienten for at kunne deltage. Vi forlænger ikke en behandling for at kunne afprøve ny medicin.”

Håber på mirakler

Sygeplejersker synes, læger somme tider behandler for meget?

”Jeg ved godt, at her er et dilemma. Men i sidste ende er det lægen, der skal sikre, at begge parter i enighed når frem til en beslutning. Helt derude er det lægen, der skal klare ærterne, og ikke sygeplejersken. Når hun ikke står med ansvaret ,er det nok lettere at have den holdning.”

Overlæge Iben Holten, Kræftens Bekæmpelse:

”Generelt er det min oplevelse, at mennesker – når de bliver truet på deres eksistens – må håbe på, at de klarer det. Det betyder, at man har forventninger til, at det her må kunne lade sig gøre. Patienter og pårørende har et meget højt forventningsniveau om behandling og helbredelse. Højere end vi i dag kan indfri. Hvornår der skal siges stop for behandling, og hvornår den enkelte selv vælger at sige stop, er så individuelt. Nogle synes i perioder, at de ikke orker mere, men når det så kommer til stykket, modtager de behandling, selv om bivirkningerne er så hårde. De vil gerne leve lidt længere. De håber på mirakler.”