Agnetes søn Victor er er født med eksem, er allergisk over for bl.a. mælk, æg, oksekød og nødder. Han lider ydermere af astma.

Foto: Sara Skytte

Vidste du...

• Astma er en kronisk betændelse i lungerne, der medfører gentagne anfald af åndenød, hosten og hivende vejrtrækning. Betændelsestilstanden medfører at luftvejens slimhinde opsvulmer og indsnævrer passagen af luft til lungerne.
• Astma rammer hovedsageligt børn under ti år - hovedsageligt drenge, mens piger rammes i puberteten. Hos voksne er det oftere kvinder end mænd, der rammes
• Astma er arvelig og udløses især af pollen, husstøvmider, dyreskæl, mug, tobaksrøg, dufte.

Af Mette Fensbo, Fokusmagasinet, nr. 2, 2009

"Jeg prøver ganske langsomt at give lidt slip på ham. Men det er svært. Det er vanskeligt at sende ham ud til andre mennesker på egen hånd. Men han skal lære det og lære selv at være med til at huske medicinen morgen og aften. Det klarer han rigtig godt i dag".

Agnete Møller, 36, er sygeplejerske på Rigshospitalet og enlig mor til Victor på otte, der går i anden klasse. Hun har været alene om ansvaret for sin dreng det sidste år. Og hun lever med en konstant frygt for, at der skal ske ham noget. Victor er født med eksem. Over hele sin lille krop var han fyldt med masser af knopper.

”Det går over,” sagde lægen. Men det gjorde det bestemt ikke. Tværtimod var de første tre år af hans liv ubeskriveligt hårde. Fyldt med usikkerhed og angst, diverse lægers vidt forskellige meninger om behandling og uforstående omgivelser.

Både allergisk og astmatisk

Det viser sig, at Victor er allergisk over for mælk og æg. Han kan heller ikke tåle oksekød, kiwi og nødder. Som om det ikke er slemt nok, lider Victor af astma. Da Victor var en måned, gik der infektion i hans eksem, og han kom på hospitalet.

”På det tidspunkt oplevede vi, hvordan læger og sundhedsplejersker havde vidt forskellige meninger om, hvordan han skulle behandles. Han var ildrød overalt, og det kløede voldsomt. Han græd meget og blev smurt med alverdens cremer, som ikke hjalp på eksemen, men dæmpede den en anelse.”

Familien blev også henvist til en hudlæge, som tog flere blodprøver. Hans diagnose lød, at Victor ikke kunne tåle æg og mælk.

”Jeg skulle heller ikke spise æg, fordi jeg ammede. Til gengæld sagde vores praktiserende læge, at der ikke kunne være tale om allergi. Det var Victor alt for lille til. Det havde lægen aldrig hørt om. Vi skiftede læge og lod være med at give Victor æg og mælk. Jeg sov aldrig om natten, men sad op og kløede ham.”

Den næste læge kunne heller ikke hjælpe. Ham besøgte Agnete Møller kun én gang.

Alternativ behandling

Agnete Møllers situation og oplevelser er næsten som taget ud af en forskningsrapport fra det højt ansete Children’s Memorial Hospital i Chicago fra sidste år. Dens konklusioner svarer ganske godt til Agnete Møllers egne erfaringer. Bl.a. at graden af viden om, forståelse og tackling af børn med fødevareallergi varierer betydeligt i tre hovedgrupper: fra børnelæger/praktiserende læger med hver deres behandlingsforslag og rådgivning, over omgivelsernes usikre reaktion og til de familier, der har et barn med fødevareallergi.

Da Victor var et par år, blev det pludselig helt galt med ham derhjemme. Han fik et astmaanfald og blev kørt i ambulance til Hvidovre Hospital.

”Siden den dag er vi kommet hos overlæge Bent Klug på Hvidovre. Vi er endt i de rigtige hænder. Når Victor og jeg får en tid på hospitalet, ringer jeg altid og sikrer mig, at det er hos Klug. Er han forhindret, be’r jeg om en ny tid.”

Som lille skulle Victor begynde i vuggestuen. Men det måtte man opgive. Han blev konstant syg.

”Derfor måtte jeg arbejde fast om aftenen. Min eksmand og jeg nåede lige at se hinanden i døren, når vi skiftede vagt.”

Dengang vidste parret ikke, at de kunne få økonomiske hjælp fra kommunen. Den oplysning havde ingen af de praktiserende læger givet dem. I dag arbejder Agnete Møller 32 timer om ugen og får fra Frederiksberg Kommune suppleret lønnen. Hun modtager også et kosttillæg og får al Victors medicin betalt. I perioder, hvor Victor har været meget syg, har hun helt måttet droppe sit arbejde. Agnete Møller føler, at de sammen klarer Victors sygdom bedre i dag.

”Årene har lært os meget. Men det har været og er stadig besværligt og krævende. Da jeg fik Victor, var jeg ikke god til at lave mad. Pludselig skulle jeg pille en masse fødevarer ud af vores kost og konstant læse varedeklarationer. Og ingen ville passe ham! Det var for besværligt, og folk var nervøse. Det gør en socialt handicappet. Victor kunne ikke komme hos mine forældre, fordi de havde hund. Og generelt gik de fleste helt i panik, når de skulle ha’ os på besøg.”

Nej til negerboller

”Omverdenens reaktion er stadig svær for mig at se på. Mange kan slet ikke forstå, hvad det drejer sig om, heller ikke blandt familie tæt på. Jeg kan tydeligt mærke på folk, når de synes, jeg er skruphysterisk. Tidligere var jeg meget undskyldende – det er jeg ikke i dag. For jeg synes, der skal tages hensyn. Victor bliver f.eks. ked af det, når der bliver delt negerboller ud i skolen og der ikke er et alternativ til ham. Han er blevet meget bevidst om den forskel, der er på ham og de andre. Det går ham på. Selvfølgelig."

For halvandet år siden havde Victor det meget skidt, og hans mor havde uhyre svært ved at overskue det hele.

”Både hans eksem og astmabehandlingen stod ligesom i stampe. Det er sket en håndfuld gange, at fødevarer har udløst nogle voldsomme astmaanfald, som var tæt på at anbringe Victor i respirator. Han får enorme mavesmerter, kaster op og kan ikke trække vejret. Anfald, han kan dø af, hvis ikke hjælpen er der lynhurtigt.”

Victor har hver dag medicin med i skole. Morgen og aften skal han tage et depotpræparat Symbicort, der virker forebyggende. Det er f.eks. nødvendigt, inden han dyrker idræt i skolens gymnastiksal.

”Der er noget i den sal, han ikke kan tåle. Han har også en luftvejsudvidende inhalator – Bricanyl – som han skal bruge, hvis han får et astmaanfald. Derudover har han en såkaldt epipen-injektion, som skal stikkes i ham, hvis han får det, der kaldes en anafylaktisk reaktion, dvs. at hans hals hæver, han får rødme i ansigtet, han kaster op og kan ikke trække vejret.”

Angsten vil nok aldrig helt slippe Agnete Møller.

”Jeg lever med den, men den påvirker mig en del. Naturligvis.”